Meine Krankengeschichte


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  • Anfang September 2006:
  • Schwere Erkältung, hohes Fieber; erhalte Antibiotika
  • Samstag, den 16.9.06:
    • ca. 11.00 Uhr: Einlieferung ins Krankenhaus Charité Campus Benjamin Franklin
    • Erstuntersuchung: u.a. Herzgeräusche werden festgestellt;
    • Aufnahme in die Abteilung Kardiologie; es finden die herkömmlichen Untersuchungen statt (Blut, Urin); weitere medikamentöse Behandlung, u. a. Antibiotika;
  • Sonntag, den 17.9.06:
    • erste Diagnose →leichter Schlaganfall (Fehldiagnose)
  • Montag, den 18.09.06
    • 2 Tage nach der Aufnahme findet die erste Untersuchung am Herz statt (u.a. Herzecho); Diagnose: akute Endokarditis (=Entzündung der Herzinnenhaut, hervorgerufen durch eine allgemeine Abwehrschwäche)
    • 17.30 Uhr: Mein Vater, der gerade mit Bruder Fabian zu Besuch ist, erhält die Nachricht, dass noch an diesem Tage eine Not-Operation am Herzen erfolgen müsse, die in der Charité Campus Mitte stattfinde; Transfer mit Krankenwagen, OP wird vorbereitet;
    • Erste Operation nach der Ross-Methode (Pulmonal und Aortenklappe werden getauscht); ca. 10 Tage auf der Intensivstation;
    • nach ca. 14 Tagen: Rücküberführung in die Charité Campus Benjamin Franklin; Betreuung durch Prof. Schultheiss und seinem Assistenten Dr. Bilger
  • Mitte Oktober 2006:
    • Problem mit der „neuen“ Aortenklappe (festgestellt durch Schluckecho), die von Staphylococcen befallen ist; es muss eine erneute OP (= in der Fachsprache als “Re- Operation” bezeichnet) erfolgen;
    • erneuter Transfer in die Klinik Charité Campus Mitte;
    • Zweite Operation am 20.10.2006
      • Aortenklappe wird durch eine biologische Klappe (Schweineklappe) ersetzt;
      • Nach ca. 10 Tagen: wieder Rücküberführung in die Charité Campus Benjamin Fanklin;
  • Ende Oktober 2006:
    • Aneurysma, d.h. eine Ausbeulung an der Aorta wird entdeckt (Lebensgefahr!);
      zusätzlich treten erneut Probleme mit der Klappe auf (durch Schluckecho);
    • Prof. Schultheiss, Charite Campus Benjamin Franklin, “traut dem Operateur in Mitte, Prof. Konertz, diese OP nicht mehr zu”(!) und nimmt Kontakt mit dem Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen (Universität Bochum) auf;
  • Montag, den 7.11.06 werde ich gegen 13.00 Uhr per Helikopter nach Bad Oeynhausen geflogen; bei meiner Ankunft ist mein Vater schon in der Klinik!
  • November 2006:
    • Dritte Operation am 8.11.06
      • erneuter Aortenklappenersatz; Herz muss an eine Herzmaschine angeschlossen werden;
    • nach zwei Tagen wird festgestellt, dass das Herz allein nicht mehr anspringt;
      Benachrichtigung der Eltern über diesen Zustand sowie Einholung der Erlaubnis, das Herz durch ein Kunstherz zu ersetzen;
    • Vierte Operation am 10.11.06
      • Implantation eines Kunstherzens (Modell Thoratec TAH) angeschlossen; zum Estaunen der Ärzte erhole ich mich glücklicherweise relativ schnell, sodass Anfang Dezember 2006 der Antrag gestellt wird, mich auf die Transplantationliste (Zentralcomputer in Leiden/NL) mit dem Merkmal HU (highly urgent = höchste Dringlichkeit) zu setzen; nach vier Tagen wird der Antrag positiv bestätigt;
  • Dezember/Januar 2007
    • Warten und Warten und Warten, dazwischen Weihnachten (Mutter und Tante Thea vor Ort) und Neujahr (Dagmar und Norbert, teilweise auch mein Bruder Fabian)
    • Prof. Körfer, der Direktor dieser Klinik,teilt uns mit, dass die Wartezeit auf ein Spenderherz erfahrungsgemäß ca. 6-10 Wochen dauere; er sei zuversichtlich, dass dieser Zeitraum auch hier zutreffe;
    • Seit dem 23.11.06 hatten sich meine Eltern in Bad Oeynhausen eine Wohnung gemietet, sodass in der Regel Montag bis Mittwoch mein Vater, an den Wochenenden meine Mutter vor Ort waren; zwischendurch kamen Alexandra, ehemalige Klassenkameradin, und Micha Römisch, Mitglied der Bielefelder Philharmoniker, aber auch andere Freunde und Verwandte aus Berlin, Köln, Frankfurt/M und Ingolstadt zu Besuch;
    • Fünfte Operation am Dienstag, den 23.1.2007
      • Gegen 11.00 Uhr erhalte ich die Nachricht, dass ein geeignetes Herz für mich zur Verfügung stehe; werde bereits für die OP vorbereitet und benachrichtige meinen Vater, der vor Ort ist und sofort zur Klinik kommt;
      • gegen 15.00 Uhr startet der Helikopter mit zwei Ärzten, um die Eignung des Herzens festzustellen; kurz vor 16.00 Uhr erreicht mich die Nachricht, dass dieses Herz für mich – und damit für die Transplantation – geeignet sei, sodass ich sofort in den OP gebracht wurde, die Narkose wird eingeleitet!
      • gegen 17.00 Uhr, als mein Vater die Klinik verlässt, landet der Hubschrauber mit dem zu implantierenden Herz auf dem Landeplatz der Klink;
      • die OP dauert siebeneinhalb Stunden; gegen 23.20 Uhr erfährt mein Vater, dass die OP mit Schwierigkeiten verbunden gewesen sei (u.a. zu wenig Platz für das Herz durch bereits eingetretene Verwachsungen), sodass der Brustkorb nicht geschlossen wurde;
  • Montag, der 29.1.2007
    • Der Thorax wird geschlossen, wegen auftretenden Blutes jedoch zwei Tage später wird geöffnet, dann erneute Schließung; 2 Wochen Aufenthalt auf der Intensivstation;
  • Anfang Februar 2007:
    • Verlegung auf die HTX-Station, auf der alle Transplantieren nachbehandelt werden (Chefarzt PD Dr. Tenderich);
    • Beginn der Physiotherapie (Ergometer, Treppensteigen) sowie der medikamentösen Behandlung durch Immunsuppressiva (gegen die Abstoßung des Herzens)
    • Erste Biopsie (= Entnahme einer Gewebeprobe) – ohne Befund
  • Samstag, den 24.2.2007
    • Entlassung nach Berlin (Ruth und Onkel Christoph bringen mich nach Berlin)
    • Empfang von Verwandten und Freunden (ca. 25 Personen) in der Marchandstraße;
    • Umgewöhnungsprozesses (Beachtung besonderer Hygienevorschriften)
    • ambulante Weiterbehandlung durch das Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) verantwortliche Ärzte OA Dr. Lehmkuhl und seine Mitarbeiterin Frau Dr. Englert;
  • Mittwoch, den 14. März 2007
    • Zweite Biopsie (mit Übernachtung im Herzzentrum) – ohne wesentlichen Befund REHA-Maßnahme (=Anschlussheilbehandlung) wird beantragt; Antrag über die DRV Bund); Termin:
  • Do. 19.04.2007
    • Rehabeginn für 3 Wochen; Ort: Teltow (Seehof) bei Berlin.
    • Schweres Unterfangen: Sportliche Übungen sind sehr gut und helfen, das Essen hingegen ist eintönig, da es morgens und abends immer das gleiche gibt.
    • Glücklicherweise ist die Rehaklinik nur 10 Min. mit dem Auto von zu Hause entfernt, so dass ich öfter daheim bin.
  • Do.10.05.2007
    • Reha-Ende; ein Glück
  • Di. 15.05.2007:
    • Teilnahme am IRENA (Intensives-Reha-Nachsorge-)Programm: Da gehe ich für die nächsten 12 Wochen zwei Mal die Woche (Di. und Do.) wieder nach Teltow und nehme dort am Muskelaufbautraining und am Ergometertraining teil
  • Mo. 11.07.2007:
    • Beginn des Hamburger Modells
      Ich soll wieder in das Arbeitsleben eingegliedert werden. Anfangs arbeite ich 4 Stunden täglich, nach drei Wochen immer eine Stunde mehr und Anfang Oktober soll ich wieder vollständig arbeiten. An den Rehatagen arbeite ich zu Hause.
  • Mo. 17.09.2007:
  • Anwalt wegen Behindertenausweis eingeschaltet
    Nach einer telefonischen Rückfrage, wie es denn um meinen Schwergeschädigtenausweis steht, erhielt ich die Antwort, dass der in der Bearbeitung sei und evtl Ende des Jahres ich eine Nachricht erhalte. Daraufhin habe ich einen Anwalt eingeschaltet, der sich der Sache annimmt.
  • * Mo. 01.10.2007:
    • Ende des Hamburger Modells
    • Ich bin wieder vollständig arbeitsfähig und bin wieder normal bei meiner Firma angestellt.
  •  Mi. 15.10.2007:
  • Erhalt des Bescheids
    Am heutigen Tage teilte das Berliner Versorgungsamt meinem Anwalt mit, dass der Bescheid ergangen sei und ich ihn demnächst erhalten würde.

 

Ab jetzt werden nur noch besondere Ereignisse

  • Dezember.2007:
    • Kleine Infektion
      Innerhalb der ersten Dezemberwoche bin ich am CVM-Virus erkrankt. Dieser Virus ist nur für transplantierte gefährlich, weswegen ich eine Woche im DHZB verbringen musste. Zum Glück war kurz vor Weihnachten alles wieder okay.

 

  • * Di/Mi.. 29./30.01.2008
    • Ein.Jahres-Untersuchung
      Ich war dann zwei Tage im DHZB und wurde intensiv untersucht (Herzkatheter und Biopsie): Eigentlich alles okay, ich habe allerdings eine Transplantatsvaskulopathie in Microstadium. Diese wird jetzt durch andere Medikamente bekämpft.

 

  • *Di. 08.04.2008:
  • Routineuntersuchung
    Ich war wieder mal zur Routineuntersuchung in DHZB. Alles okay z.Zt. Ich muss nur noch alle zwei Wochen Blutproben einsenden und alle 4 Monate zur Routineuntersuchung.

 

  •   April.2008:
    Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt.

 

  •   Juni.2008:
    • Antrag auf Berufsunfähigkeit wird lediglich für die Krankenhauszeit bewilligt. Zukünftig bin ich schon arbeitsfähig.

 

  •   April.2009:
    • Untersuchung der Nierenfunktion, weil diese ebenfalls Schaden genommen hat. Die Werte sind aber für 2,3 Jahre nach der Transplantation echt gut, laut Arzt.
  • April 2013: In Rahmen eines Herzkatheters haben sie mir einen Stent eingesetzt. – und es gib etwas schief, so dass ich mit einer Infektion an der Einstichstelle wieder in DHzB gelandet bin.
  • November 2013: Routineuntersúchung, bei der weitestgehend alles okay ist, sogar die Problemchen der „Wandgeschwindigkeit“ haben sich verbessert.- Nächstes mal wieder Herzkatheter und Biopsie!

© NHW und DBW 2007-2013